「重症筋無力症かもしれない」と思われているかた、
「医師から重症筋無力症の疑い」と言われたかたに向けて、
私が（脳神経内科）を受診することになった経緯をかいています。
初期の時は、自分の症状が重症筋無力症によるものなのか、
そうではないのかわからなかったり。
不安に思われている事と思います。
診断が確定するまでは、重症筋無力症ではない可能性もあります。
あなたの症状と私の症状を比較することで、
あなたの症状が重症筋無力症によるものなのか、そうではないのか、
少しでも参考になればいいなと思っています。
最後の方に、私の症状の一覧をのせてあります。
症状だけ見たいかたは、目次からクリックしてください。
私が脳神経内科に行くことになったきっかけ
妊娠中～
立っていることが辛かった。
夕飯の後ぐらいからは、本当に動けなかった。
とにかくダルイ。足が重い。
産後～
息子（新生児）を湯船で洗う時、子供の頭を支えているのが大変だった。
力いっぱい支えても、しばらくすると、湯船に落としてしまいそうなぐらい耐えれなかった。
おっぱいをやるのも、子供の頭を腕で支えるのが辛かった。
手首は腱鞘炎になった。
私、どんたけ非力なんだと思った。
目を細めているので、
絶えず、あごを上げて物を見ている状態。
肩こりが異常にひどい。
けれども、
眠ると少し症状がよくなる
きっと、寝不足だ。
だって、夜泣き続きで眠れてないし。
そう思ってた。
眼科から脳神経内科へ
コンタクトの処方のために眼科に行った。
目があまりあかなくて
顎を挙げているので肩こりがひどいんですが
なんとなく、話のついでに気になっていたので尋ねてみた。
色々、聞かれて見てくれて、
ちょっと、気になるね～。
大きい病院で一度、見てもらったほうがいいから。
紹介状しますね。日本赤十字病院脳神経内科。
「ん？」 のう しんけい？
今思えば、この眼科の先生が正しい検討をつけてくださったおかげで、
最短で脳神経内科にたどり着くことができた。
ありがとう先生。
初めての脳神経内科で聞かれたこと
初診で3時間ほど待たされた。
しかし、子育て中の休憩の無い疲労しきった私には、
ぼーっと座っているだけでいいこの3時間は本当に天国だった。
話がそれました。ごめんなさい。
「初診で聞かれたこと」と「だいぶ先生を困らせるあやふや回答」
目は開けられる？
はい。でも。すぐ落ちてきます。
首が下に向いて、上にあげるのがむつかしい？
いいえ？上にも下にもいけます。
腕は上がる？
途中までなら
腕を上げたままでしばらく静止しつづけれる？
え？やったことないので、わかりません。。
朝、昼、夜だと、いつがきつい？
朝起きてから2時間ぐらい経ったあたりから、
ずーーーと、きついです。
体がつらいとかある？
え～。。。夜泣きで眠れなくていつもつらいです
寝たら回復する？
はい。不思議と。
子供と昼寝をしたあとは3時間ぐらい楽です。
「足」に力が入らない感覚はある？
力が入らない？？？ たぶん、ないです
「腕」に力が入らない感覚ある？
？？？？たぶんないです
「指」に力が入らない感覚ある？
チカラ・・・・・・？よくわからないです
とにかく、力が入らないかと聞かれたけれど、
ほんとに、ほんとによくわからなかった。
私は、力が入らないというより、
何でかわからないけど、できないことが増えていっていて、
とにかく体がきついという感覚だった。
今ならわかる。
あの時、
力が入らなかったからいろんなことができなかったんだ！
症状一覧
・ジャガイモの皮がむけない
・リンゴの皮は柔らかいのでまだむける
・フライパンがもちあがらない
・やたら物をおとす
・目は一度パッチリ開ける→開き続けれなくて、ジワーっと瞼が落ちてくる
・足が重い
・ペットボトルのふたが開かない
・体育座りから立ち上がるとき、手をつかないと立ち上がれない
・体がとにかくきつい
・頭から毛布や布団をかぶって引きずって歩いているかのように、
頭、体が重く感じる。
・一度息があがると、なかなか、元に戻らない
・一日の終わりは、まるで、登山をしたとのように、本当に限界
・インフルエンザやウイルス性の胃腸炎になったとき、とてつもなく、体がきつく歩行困難や息が吸いにくい感覚がある
・台風が来ると体がさらに重く感じる
次回は重症筋無力症と診断が降りるまでです。よかったら読んでくださーい。
なし子
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