重症筋無力症歴１１年、小６の子供を育てています。（２０２０年現在）
難病を抱えている女性の中には出産できるだろうか？その後の子育てはできるだろうか？他の人はどのようにしてるのだろうか？そのような事で悩んでいる方もいると思います。
難病持ちで育児をしていて、どんな条件があれば出産、育児ができるのか気づいたことをチェックリストにしてみました。
チェックが沢山つけば、生み育てることができる可能性があがります。
難病ですが出産・子育てができますか？
いくつ当てはまりましたか？
すべてに当てはまる必要はありません。
一番は医師の出産できるというお墨付きです。
これが無い場合は、母子の死の危険性をともなう話になるとおもいます。
慎重に医師との話し合いを重ねる事をおすすめします。
それ以外では、やはり家族の協力が大事です。
協力してもらえるかを確認する時の意点
協力してもらえるかを確認する時の意点は
子育てをシュミレーションしたとき、自分にできそうに無いことを家族でやってくれる人がいるか、一つずつ具体的に確認することが大切だと思います。
悪い例
私、子供がほしいの
育児を協力してくれる？
うん
これでは、本当の意味で何をどう協力してくれるのか理解できてないと思った方がいいです。
子供が生まれてから、
寝かしつけを頼んだら、「疲れてる。無理できない」
幼稚園のお迎えも「時間的に無理」
休日に公園へ連れて行って欲しいと言えば、「公園はママばっかりで嫌だ。」
こんなことをいうパパは沢山います。
良い例
パパ。夜はかなりきついから、赤ちゃんを風呂にいれてくれる？
パパ。夜は無理だよね。時間的に。
じゃ、朝ご飯、自分で作って、食べていってくれる？
できれば、私のご飯もあると嬉しいけど。
私は夜の授乳もあるから、赤ちゃんが起きるまでは一緒に寝てないと、体力がもたないとおもう。
兄弟姉妹（子育て経験のある）や両親に
保育園のない日に昼間２，３時間ほど預かってもらえないかな？
私、昼に眠らないと倒れるかもしれないから。
具体的に何ができなくなりそうだから、何をやってくれるのかを確認しておいてください。
また、パパの方も、口先だけで約束するのではなく、自分は「皿洗いをするんだ。赤ちゃんを風呂に入れるんだ。子供を迎えにいくんだ」とわかった上で子供を作る事に前向きになってもらいたいものですね。
最後にQ＆A
Q.今、仕事とをしているのですが、辞めて育児に専念したほうがいいでしょうか？
A、体調にもよりますが、できれば辞めずに産休で保育園の確保をされた方がいいと思います。無理になった時点でやめる方がメリットが大きいですね。
理由は３つ、
１働くお母さんの方が、難病のお母さんより、保育園に入る事ができる優先順位が高いと思います。なので、まず、保育園の確保をした方がいいと思いますよ。
２難病ではなかなか就職先が見つかりません。一度辞めると本当に就職できません。
３体調が理由で辞めたのに、夫が「働かないんだから、育児・家事＋自分の世話の全部やってね。よろしく。」となる可能性があるから。（難病に理解のある夫も多くいる一方、理解してるといいつつ、自分の散らかしっぱなしのゴミや食器もすべて妻が片付けて当然だと思っている夫もいます。働いていれば協力するのに、専業主婦になったとたんに何もしなくなる夫が多いです。育児に、夫の世話の仕事まで増やされて、体力を奪われ、これでは、何のために仕事を辞めたかわかりません。なので、よく話し合ってくださいね。）
Q医師に出産は無理だと言われています。夫も両親も協力してくれると言っています。それでも、辞めた方がいいでしょうか？
A、とにもかくにも、医師としっかり話あってください。インターネットで検索して鵜呑みにしすぎないように、色々な医師に尋ねてくださいね。
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