重症筋無力症の診察内容/診断結果がおりるまで

これを読んでくださっている方の中には診断結果待ちの方もいるかと思います。

不安ですよね。

私も不安でたまらなかったのを覚えています。

私が重症筋無力症と診断されるまでの診察内容と
診察を受けることになった経緯などを記載します。

私の場合は初診から半年ぐらい診断がおりるのにかかりました。
これが、平均的かどうかはわかりませんが、2か月ぐらいでわかる方もいます。

第一段階の診察内容

一つ目の病院で

この、5つをやりました。

結果
２、のテストで陽性

２以外は陰性（反応なし）でした。

重症筋無力症がどんな病気なのかの説明も無く。
名前もサラッと言われて、覚えるのもやっとな感じでした。

筋電図に至っては研修医さんが

こんなやり取りをされ、
筋電図の電力出力最大を味わしました。
そりゃもう、激痛

病院での検査のこともあり、
病気については帰ってから自分で調べるしかなく、
不安でいっぱいに。

２つ目の病院を受診することにしました。

知人がナースをやっていたので、
そこの病院の先生を紹介していただいて診察を受けました。

第２段階の診察内容

２つ目の病院では

後ろの戸棚から、引っ張りだしてくれた。

という具合で、いろいろな情報を与えてもらえて安心しました。
先生の見立てでは重症筋無力症にまちがいないだろうとのことで、
特定疾患受給者証をもらうための診断書などを書いてもらい、のちに取得しました。
＊特定疾患受給者証をもらえる手順はこちらから
　　指定難病患者への医療費助成制度

この病院では、前回の病院で受けていない検査ということで、

結果は
陰性でした。
しばらく通ったのですが、

県外（前に住んでいたところ）の病院だったこともあり
体調が悪化して、入院することになった際、
県内の病院に転院することになりました。

第三段階の診察内容

入院先の大学病院では、

結果
・筋電図　　陽性
・筋肉や神経の一部を採取して病理学組織学的検査　　陽性
でした。

この、「筋肉や神経の一部を採取して病理学組織学的検査」ですが、
やった人はあまり多くないと思います。
なぜかというと、とても痛いし、怖いからです。

筋肉と筋肉の接合部を見つけて切り取る作業です。
私は腕の組織を切られました。

組織全体に麻酔をかけると、組織が死んでしまうらしく、
表面には麻酔をかけてくれるんですが、それからは、
私が「痛い！！！」と言えば、そこに局所的に麻酔をかけ
切っていくという、なんとも、恐ろしい方法でした。

いつ、あの痛みがまた襲ってくるかわからないなか、
切られるのは本当に怖かった。

どんなに重症筋無力症の根拠が欲しくても、おすすめしません。

このように色々な検査を経て、重症筋無力症と診断されました。

～追記～

最近（2018）

陰性です。
私の病気の原因物質は一体なんのでしょう？

まぁ、未知で、なおらないので、難病指定されているのわけで、

こればっかりは、
研究してくださってる医師の方々のさらなる発見を期待してまってるしかないんですよね。

がんばって！先生！おうえんしてる！！

終わりになりましたが、最後まで読んでいただきありがとうございます。

不安に思われているかた、同じような人がいるとわかるだけでも、救われる気持ちになることもあるかと思い、書かせて頂きました。
早く、落ち着ける日が来るといいですね。
心から祈っています。